寻找正确的单词：一个关于文学、悲伤和大脑的故事_辛迪·温斯坦著鲍伟奇译_9787576048469

“如果有人记得爱过你，这是否等同于他们仍然爱着你？” 关于阿尔茨海默病的医学人文作品很多，而本书的特殊之处在于文学和医学两种视角的合作叙述——加州理工学院英文系教授辛迪·温斯坦借由对语言和文学的热爱来表达对父亲去世的悲伤，神经学家、加州大学记忆与衰老中心主任布鲁斯·米勒则通过剖析她的故事来解释这一切失去、遗忘和悲伤的科学原理。辛迪深爱的父亲在她研究生时期被诊断出患有早发性阿尔茨海默病。她发现，父亲的阿尔茨海默病带来了一种“镜像效应”，不仅父亲失去了记忆，甚至作为健康人的自己也“失忆”了。在布鲁斯的帮助下，辛迪得以直面父亲患病时的那段回忆，并最终在父亲去世三十年后完成了对他的悼念。本书以文学的优美和科学的严谨，将个人回忆录、文学以及大脑健康的科学和历史结合起来，为生活被阿尔茨海默病改变的家庭提供了一份宝贵指南，这种结合也将帮助读者获得对阿尔茨海默病的比任何一种声音都更全面的了解。

突陷窘境（节选） 1985年某个夏夜，当我正在自己那间小公寓的厨房餐桌前准备口试、做着乔纳森·爱德华兹1741年清教徒布道《愤怒的上帝手中的罪人》的笔记之时，母亲打电话给我说父亲得了阿尔茨海默氏病。并不是说如果当时采用了医学或科学的思维框架，就能够改变我作为女儿或读者的心情；事实上，当时的医生还不清楚任何关于阿尔茨海默氏病的详细医学知识。而且，医生说的有些话听着很蠢。例如，当1970年代——那是属于贝蒂·弗里丹和杰梅茵·格里尔等女性主义者的年代——我父亲的听力似乎给他带来了麻烦时，我母亲带他去看了一位听力医生。检查完成后，医生说我父亲的听力没有问题。在问我母亲他俩结婚多久了之后，他利索地搪塞道：“他只是厌倦听你唠叨罢了。”如今我们知道，听力障碍当然是可能与认知障碍有关的。我们现在还知道，痴呆症在达到符合诊断标准的严重程度之前，其前驱期（即疾病刚开始作祟、某些症状可能初现端倪的阶段）可以持续数十年。所以即使当年二十多岁的我追问父亲的神经科医生“他的大脑到底怎么了”，他们也说不出个所以然来。我确实记得有一两个医生说过那是无法治愈的（可悲的是，现在仍然如此），而且要百分之百确诊阿尔茨海默氏病只能通过尸检。这后半句话现在已经不再正确了，因为我们有了血液生物标记物、MRI以及可以显示侵害大脑的tau蛋白和淀粉样蛋白的PET扫描。在当时，对照护者的支持甚至都未被提及，更不用说展开什么能提供信息和帮助的讨论了。我们只能靠自己；确切地说，是我母亲孤身一人；更重要的是，爸爸也是。同样地，在1980年代，所有的痴呆症都被认为是阿尔茨海默氏病，而现在我们知道了诸多种类的脑部疾病，包括额颞叶痴呆（其本身就包含许多亚型）、路易体痴呆（罗宾·威廉姆斯就患有此病）、血管性痴呆以及其他许多疾病，其中阿尔茨海默氏病最为常见。学习这种新的语言能帮助我更好地理解我父亲。这种思考“人何以为人”的别样方式，解读了从我二十五岁那个夏日到十三年后他去世那个夏日之间的岁月，也让我更能读懂他。实在很难说清楚我究竟为何会有这份感受。我所能做的，不过是了解父亲的精神问题，以此来卸除我自己的精神负担。唯有如此我才能在踟蹰已久的道路上继续前行。说实话，这种研究“阿尔茨海默氏病如何影响大脑”的思考方式，让我暂时忘却了所谓的临床表现，以及它给我带来的悲伤。科学给予了我一种精神解脱。举例来说，我还记得我爸爸失语时吹口哨的样子——他吹出来的声音也是跑了调的。口哨声没有早年那样清晰的音调和旋律。这种嘶哑的新口哨声缺乏自信，常常伴随着苦恼和哀求。事实上他自知他的单词发音不对，但他会假装自己念错了，只要再说一次就能纠正过来。当然，回想起这种疾病的表现形式依旧令人心生畏惧，但早发性阿尔茨海默氏病少词变异型这个诊断关乎着我父亲，尤其关乎着他那早已萎缩，但却是那极其复杂的语言产生回路重要组成部分的颞顶叶。这种疾病并不只是让我深陷在密切关注症状、记录病情变化、哀痛于这场灾难、自责没能舍弃一切回家照顾他、相信他会体谅我的难处、然后又返回原点的漩涡中；它真正深深伤害的人应该是他才对。当时，我望见的不是他的遭遇，而只是我自身境遇的反射。恍惚间我被困在了这自我省察的镜之牢笼中，难以自拔、孤立无援。或许有人会认为，如果我出身于一所具有宗教情感的大学，我就会选择徜徉在宗教信仰的浩瀚汪洋中，从另一种角度更深刻地认识我父亲的疾病。对此我深表怀疑。不过，因为在过去的三十多年间，我所生长的土壤孕育出了火星探测漫游者和第九行星、若干位诺贝尔奖得主，以及天知道多少发明专利，科学正召唤我穿过它那扇感知的逻辑之门。我可以想象当我对加州理工学院的同事们说出“我最看重脑科学之处在于它关乎我父亲”的想法时他们的困惑。我料想这听起来也的确很奇怪，但研究大脑对我而言，本质上就是研究我父亲的大脑。诚然，仅仅知道大脑皮质四个脑叶的名称远远不够。大脑远不止是颞叶、顶叶、额叶和枕叶这么简单；我父亲也不仅仅只有个大脑而已，但如果只能挑一个器官来代表他，那似乎是个不错的选择。这就是另一种理解我父亲和他所患疾病的方式。而现在我要兼顾“两者”。这本书将许多个这样的“两者”带到了一起：1985年和2018年；我和布鲁斯；文学和神经病学；我健康的父亲和我患病的父亲。研究大脑的运作机理将父亲带回到我身边，仿佛这样我就可以对那些岁月（尤其是他患病时的岁月）好好作一番回顾（因为我知道生命无法回炉），从而更好地了解他的遭遇——而非我的遭遇。好在我并非孤立无援。我可以找一个我信任的医生与我共事，他会一直陪在我身边，向我解释为什么我父亲会失语，为什么他会把他的高尔夫球三号铁杆指向游泳池而不是果岭，为什么他会认不出我母亲。所有那些在我二十多岁时因为太过受伤而不敢问、即便问了当时的医生也无法作答的问题，我现在大可以刨根问底（科学的箴言之一就是不存在愚蠢的问题）。我能够不再以一个担惊受怕的女儿和一个努力成为英语教授且甘愿为此赴汤蹈火（谁会想到这过程真有那般煎熬）的研究生的身份，而是以一个仍有点害怕的成年人（加上一个丈夫和两个孩子，再减去双方父母），以及一个踌躇满志、决心对生物学和化学有所了解的学者的身份，来重温那些岁月。我想把这个故事分享给其他人——亲属、照护者、轻度认知障碍患者，帮助他们应对阿尔茨海默氏病带来的情感痛苦。然而我不能，也不愿独自一人来讲述我父亲的这个故事。正如任何编辑都会告诉你的那样，一个人的回忆录通常不需要两位作者。那为何这部回忆录就偏要如此呢？第一个原因关乎科学和我的学术背景。布鲁斯在威斯康星州麦迪逊大学本科主修英语和教育，随后却成为了脑健康领域最杰出的研究人员之一。他是一位令人钦佩的细读者，他研究了额颞叶痴呆患者的画作，并追踪了他们的疾病进展与画作的着色、线条和表现形式变化之间的关系。他将艾米丽·狄金森表现精神状态的文学才能与神经病学家关于大脑功能的科学观点联系起来。他还喜爱写作。 2017年夏天，在加州大学圣巴巴拉分校神经病学家肯尼斯·柯西克的推荐下，布鲁斯和我在记忆与衰老中心的办公室相遇。肯尼斯也曾主修英语，在获得了英语硕士学位之后决心跨界从事神经病学研究，我是通过我之前求教的诺贝尔奖得主戴维·巴尔的摩认识他的。与布鲁斯的交谈内容很快就转向了我们最喜欢的文学作品。虽然布鲁斯喜欢托马斯·品钦（肯尼斯也喜欢；事实上，他的硕士论文就是研究品钦的），而我则不喜欢，但这似乎无伤大雅。只是彼此口味不同罢了。话虽如此，在仔细阅读了布鲁斯初次见面时推荐给我的品钦的《性本恶》后，我承认自己十分吃惊：我不知道一本关于性、毒品和摇滚乐的书为什么是他的最爱，这本书和他有什么共通之处，他认为这本书和我有什么共通之处，以及这对我们的合著意味着什么。事实证明，除了我们内心深处都是嬉皮士，这并不说明什么其他问题。当然，我建议他再读一遍《白鲸》。在布鲁斯身上，我找到了一个研究同理心和脑科学之人的品质。他是一个如此有同理心的人，即便只是通过我的文字了解到我的父亲，即便我父亲早已不在人世，但他还是同意接手我父亲的病例（还有我的合著提议）。而且当年也没有检查MRI。在最初的交谈中，布鲁斯问我有没有我父亲大脑的影像资料，我不得不告诉他没有。我给马里兰州贝塞斯达的神经科医生办公室打了电话。当我在谷歌上搜索关键词“神经科，贝塞斯达”时，立刻认出了他的名字和地址。我还记得那间在威斯康辛大道上的办公室，1980年代末我曾在那里经历过一次可怕的家属谈话。我不记得那么多年前我们具体谈到了些什么，但当我在2018年问起那边的护士时，她说那些记录都太过久远，早已无迹可寻了。布鲁斯说这没关系，他知道我父亲得的是什么病。我反问道：“你怎么知道的？”他说：“通过你父亲的发病年龄、你所记录的病情变化以及你谈及你父亲时对他的反应。”我猜想那些早发性阿尔茨海默氏病患者的亲属会流露出一种特殊的悲伤，而这种悲伤布鲁斯在他数十年的脑健康研究工作中早已司空见惯了。我在布鲁斯面前未曾哭泣过，但那一刻我的眼泪几近夺眶。回到科学以及“为什么我要布鲁斯与我一起写这本书”的话题。正如我在文学研究上倾注多年心血一样，布鲁斯在科学领域的多年耕耘也为这项计划输送了科学专业性，也正因如此，他能以一种非专家莫有的透彻理解力向普通读者深入浅出地讲解科学。对我而言，找到一个能与我这样一个文学专业人士实力相当的科学专业人士至关重要。如果我们写得好，这本书的读者只需有意理解自己身边那位罹患神经系统疾病的亲属，无须拥有英语教授或神经病学家的专业知识，也能从中有所收获。

你还可能感兴趣

我要评论